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Por José Miguel Medina Tejeda
Barahona.-Proyecto BRAINCURE y ENACH Asociación, de Sevilla España visitan  a Barahona, Pescadería, Cabral y Neiba, donde vieron además los pacientes de POLO, DUVERGE y comunidades aledañas con interés en las Enfermedades Neurodegenerativas por Acumulación  Cerebral de Hierro- ENACH.

Una de las variantes de las ENACH, es la PKAN...en esa zonas de las provincias de Barahona, Bahoruco y Azua hay muchas personas padeciendo de las enfermedades ENACH.

“Creo que deberíamos contar que hay un problema, que hay una solución  y que la infraestructura  para acceder  a la solución  está  identificada y localizada en RD, es decir, tenemos BRAINCURE, tenemos  los dos centros en donde hacer cultivos, y los neurólogos. Solo falta una cosa: Financiación.

Las familias no tienen capacidad  para  pagar estudios genéticos, biopsia, cultivo, envió a Sevilla y luego asumir  el tratamiento.

Al Estado se lo hemos puesto fácil, Solo tiene que  financiar la solución así lo aseguro Antonio López...Presidente de BRAINCURE.

En este recorrido participaron  Dr. Cecil Quant, Subdirector del Hospital Jaime Sánchez y a Yessenia Andrea Valle, dominicana residente en Madrid, quien es madre de Isabel, una niña con PKAN, que fue quien motivó la visita a RD.

Durante la actividad, la señora Yesenia Andrea Valle, dominicana residente en Madrid, habló sobre la evolución de su hija,  que padece de la enfermedad, con el uso de los tratamientos pre seleccionado de los ya existentes en el mercado.  Dijo que ella ha mejorado satisfactoriamente a sabiendas de que el que padece esta enfermedad la tendrá de por vida, hasta que la investigación arroje la cura definitiva.

Las licenciadas en bioanálisis Liliana Khoury y Wilma Pérez Méndez, preocupadas por la erradicación de enfermedades raras que afectan nuestra región, colaboraron con ENACH para detectar los pacientes y, a través de las ONG’s, lograr que le sean suministrados los medicamentos que le generen una mejor calidad de vida hasta que culmine la investigación.

Además de Antonio López, Presidente de ENACH ASOCIACION Y que la anfitriona en RD, es la Fundación de Investigaciones Médicas-FUNDIMED, presidida por Lic. Liliana Khoury, quien es Barahonera y preocupada por el bienestar de su provincia natal.

Estas enfermedades están creciendo de forma alarmante en la República Dominicana, con mayor incidencia en la región suroeste del país, especialmente en la provincia de Barahona, donde en una población de unos 15 mil habitantes hay confirmado unos 34 casos de los 44 registrados en todo el país.

Así lo reveló un estudio realizado por la Asociación ENACH de España, organización sin fines de lucro que se dedica a la investigación de nuevos tratamientos para personas con Enfermedades Neurodegenerativas por Cúmulo de Hierro (ENACH), a la que ofrece tratamientos.

El doctor José A. Sánchez Alcázar, investigador de la Enach y del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo, destacó que la frecuencia a nivel mundial es de uno por millón de habitantes y en República Dominicana es cuatro mil veces más frecuente.

Durante una entrevista con Resumen de Salud, el experto explicó que las enfermedades neurodegenerativas con acumulación cerebral de hierro es un tipo muy particular y poco frecuente en el mundo, por lo que hay que poner atención a la República Dominicana.

Les dejamos la entrevista:

“Según investigadores locales esta enfermedad en el país son miles de veces más frecuentes que en el resto del mundo debido a la endogamia y la marginación de las poblaciones.
“El hierro se acumula en las células anómalamente y provoca estrés exudativo y la muerte de las neuronas.

“Es una enfermedad terrible progresiva que va deteriorando al paciente de forma continua y provoca disfagia, distonias que son contracturas o movimientos anormales que el paciente no puede controlar, epilepsias, problemas intelectuales y la muerte. Son enfermedades muy severas.






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